中国开展罕见病病例诊疗信息登记工作

中国开展罕见病病例诊疗信息登记工作
新华社北京10月18日电(记者王秉阳)日前,国家卫健委发布《国家卫生健康委办公厅关于展开稀有病病例治疗信息挂号作业的告诉》,要求各地注重稀有病病例治疗信息挂号作业,并做好安排办理、信息挂号和日常办理。  据介绍,高误诊率、高漏诊率、用药难,是稀有病诊治的一起难题。稀有病又往往由于品种繁复、临床表现杂乱多样导致确诊难。专家表明,稀有病触及血液、骨科、神经、肾脏、呼吸、皮肤及重症等多个学科,临床医师遍及缺少稀有病的专业知识。在我国,30%以上的稀有病需求5位至10位医师诊治才干确诊,科学确诊流程和相关临床途径、多学科会诊机制有待完善。  “展开稀有病病例治疗信息挂号作业,树立信息系统搜集稀有病材料,便于了解我国稀有病流行病学、临床治疗和医疗保障现状,从而为拟定人群干涉战略、完善治疗服务体系、进步患者医疗保障水平、进步药物可及性供给科学依据。”我国稀有病联盟秘书长、北京协和医院党委书记张抒扬表明。  告诉要求,各协作网成员医院应当于2019年11月1日开端病例信息挂号作业。对2015年1月1日至2019年10月31日期间确诊的病例,应当于2019年12月31日前挂号完结;对2019年11月1日起新确诊病例,应当发现一例,挂号一例。  依据告诉,各省级卫生健康行政部门要将信息挂号办理作业归入医疗日常办理统筹安排,做好挂号信息质量操控,并将作业展开状况作为协作网成员医院动态调整的重要参阅目标。一起,鼓舞非协作网成员医院依照要求展开信息挂号作业。